Buenas Prácticas en la Inclusión Social - Inclusión educativa de niños afectados por enfermedades crónicas graves

Inclusión educativa de niños afectados por enfermedades crónicas graves

Claudia Grau Rubio
Profesora del Departamento de Didáctica y Organización Escolar
Universidad de Valencia

Introducción

Foto ilustrativa

En las últimas décadas los avances de la medicina han producido un cambio importante en el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de las enfermedades pediátricas. El descenso en la incidencia de las enfermedades infecciosas se ha visto acompañado de un progresivo aumento de las enfermedades crónicas. Enfermedades que antes eran terminales, se han convertido en crónicas con posibilidades de curación (cáncer). Niños que antes no eran viables, hoy pueden sobrevivir (grandes prematuros). Los niños con enfermedades crónicas (fibrosis quística, cardiopatías congénitas, diabetes, asma) van a tener una esperanza de vida mayor.

Los niños afectados por estas enfermedades son poblaciones de alto riesgo ya que (Argumosa y Herran, 2001):

Las enfermedades crónicas en los primeros años de vida pueden afectar a los parámetros de crecimiento y desarrollo, al influir en la alimentación, el sueño y en las habilidades motoras y sensoriales.
Las hospitalizaciones frecuentes, las ausencias escolares y la existencia de limitaciones físicas pueden alterar la escolarización y socialización.
Los niños con enfermedades crónicas se sienten diferentes y tienen un alto riesgo de presentar problemas de comportamiento y fracaso escolar.
Los cuidados que precisan estos niños dificultan el que ambos progenitores puedan trabajar.
Las familias se sienten aisladas debido a que las enfermedades crónicas son relativamente infrecuentes.
Lo imprevisible de estas enfermedades, unido al aislamiento social, pueden generar un alto grado de tensión en el funcionamiento familiar.

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