ÉLIA CAMPDEPADRÓS I RIUS
Trabajadora social de la Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER, de Catalunya)

Las enfermedades de baja prevalencia

Los afectados y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.”

Es una enfermedad que tiene una baja frecuencia o aparece raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de la población total.

Las enfermedades de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000, cuantitativamente estaríamos hablando del 6 al 8% de la población española esto es, más de 3 millones de personas.

Por otro lado, existen 7.000 patologías diferentes –según las últimas cifras publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS)–.

Más de 3 millones de personas en España están afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas. Sorprendentemente, los afectados, sus familias y cuidadores sufren en la ‘invisibilidad’ el dramático impacto de estas enfermedades en sus vidas.

En el 50% de los casos en los que se diagnostica una ER el pronóstico vital está en riesgo. De hecho, se les atribuye el 35% de las muertes en niños menores de un año, el 10% de las defunciones entre 1 y 5 años y el 12%, en los niños de 5 a 15 años.

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